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Une balade solidaire en compagnie de Raphaëlle, atteinte du syndrome de Pura

« C’est notre espace de jeux pour nos sorties sportives, on peut vous assurer que ça va être une très belle randonnée », sourit Aurélie Aujaud, au sujet de la balade solidaire organisée par la Fondation Groupama et la caisse locale de Mayenne, dimanche 22 juin (lire encadré). Aurélie Aujaud, son mari Vivien et leurs enfants Danté et Raphaëlle résident à Contest. Les fonds récoltés à l’occasion de cette balade seront reversés à l’association Cap vers l’autonomie, qu’ils ont créée il y a maintenant sept ans. « Je suis la maman d’une petite guerrière âgée de 12 ans », débute Aurélie. Sa fille Raphaëlle est atteinte du syndrome de Pura, qui lui a été diagnostiqué à ses 7 ans et concerne plus de 400 personnes dans le monde (dont une dizaine en France). « Cela se traduit par un retard global dans les acquisitions, que ce soit aux niveaux cognitif ou psychomoteur », poursuit la maman. Mais alors que les médecins leur annoncent que Raphaëlle ne pourra jamais marcher, aujourd’hui elle court. 

« Une journée sans vélo, c’est une journée de perdue » 

Aurélie et son mari sont des férus de vélo et de course à pied. « Nous avons toujours cherché à partager cette passion avec notre fille. Aussi, nous avons fait l’acquisition de matériel adapté. » Si bien que pour Raphaëlle aussi le sport est devenu une passion dévorante : « Elle s’entraîne avec son père tous les week-ends pour la course à pied. Et pour elle, une journée sans vélo, c’est une journée de perdue. Même si elle est non-verbale, elle saurait vous embarquer dans cette passion sans difficulté ! », sourit sa maman, alors qu’à ses pieds la chienne Olia se repose. « Il s’agit d’un chien d’assistance. Depuis cinq ans elle accompagne Raphaëlle, notamment lors des rendez-vous médicaux. La présence d’Olia l’apaise, la rassure. Les deux se comprennent parfaitement. Elles s’endorment même ensemble. » Cette passion pour le sport donne des ailes à toute la famille – le petit Danté emprunte déjà le même chemin – et l’a conduite jusqu’au Marathon pour tous lors des derniers Jeux olympiques à Paris. Cette date restera gravée dans les mémoires : « Mon mari a eu l’opportunité de courir avec le fauteuil adapté. Cela a été une très belle réussite, Raphaëlle a pu courir environ 4 km, elle était très fière. » 

Financer les thérapies 

Depuis que le diagnostic a été posé, le couple rencontre d’autres familles, se démène et traverse l’Europe pour bénéficier de méthodes alternatives : kiné, psychomotricité… « Nous avons créé l’association pour partager tout cela avec d’autres familles », poursuit Aurélie, qui développe : « Par le biais de l’association, nous pouvons financer les thérapies. Nous organisons aussi des sorties « handi-friendly » dans un cadre sécurisé et sécurisant (promenades, bowling, etc.). Il s’agit aussi de proposer à qui le souhaite de tester notre matériel : cela coûte cher, et il n’est pas forcément possible d’essayer avant d’acheter. Nous sensibilisons sur le handicap, on parle de Pura et du sport adapté. Enfin, nous proposons du consulting pour d’autres associations qui souhaitent organiser des manifestations sportives. » Nul doute que Raphaëlle et sa famille, par leur dynamisme, se feront une joie de parler de leur association, des actions qui en découlent et de leur passion pour le sport lors de la balade solidaire du 22 juin. « Si des familles avec des enfants ou adultes en situation de handicap sont intéressées, nous pouvons prêter du matériel », indique Aurélie Aujaud. Les fonds récoltés serviront à financer les prochaines thérapies et du matériel.

Balade solidaire le dimanche 22 juin 

La balade solidaire « Ensemble pour vaincre les maladies rares » organisée par la Fondation Groupama au profit de l’association Cap vers l’autonomie aura lieu le dimanche 22 juin. Rendez-vous est donné à partir de 8h45 au lycée Rochefeuille, 499 rue d’Ambrières, à Mayenne. Le départ du parcours de 11 km sera donné à 9h30, celui de 6 km à 9h45. Inscription 10 €, intégralement reversés à l’association (gratuit pour les moins de 12 ans). Repas à 10 €, réservation obligatoire. Vente de boissons sur place (pensez à votre gobelet ou votre gourde). Un café d’accueil solidaire sera offert à chaque participant. Renseignements par le biais de Marie-Jeanne Rousière, par mail à rousiere@wanadoo.fr ou au 06 84 47 41 71.